Manchmal ändern Worte ein ganzes Leben – vor allem dann, wenn es sich um Diagnosen handelt

KRANENBURG. Nora war ein Wunschkind und wenn ihre Eltern, Daniel Janßen und Jenny Proest erzählen, sieht man das Leuchten in den Augen. Nora wird demnächst 15 Monate und während Daniel und Jenny Noras Geschichte erzählen, hört Schwester Nele (sie ist sechs Jahre alt) zu und Nora lächelt ab und an. So, denkt man, beginnen Glücksgeschichten…

Nele, Jenny, Nora und Daniel leben in Kranenburg. NN-Foto: HF
Nele, Jenny, Nora und Daniel leben in Kranenburg. NN-Foto: HF

Circa acht bis zehn Wochen nach Noras Geburt zeigten sich erste Auffälligkeiten. Die Händchen waren oft zur Faust geballt und Nora verfolgte nicht alles mit ihren Augen. Ein erster Ärzte-Hürdenlauf begann. Augenarzt, Kinderarzt, EEG, Ultraschall. Keine Auffälligkeiten. „Alles normal“, hieß es. Allenfalls sei von einer kleinen Entwicklungsverzögerung zu sprechen.

Drei Monate später: Ein erster Krampfanfall mit Sauerstoffverlust. Die Untersuchungen wurden wiederholt. Schließlich brachte die MRT (Magnetresonanztomographie) ein sichtbares Ergebnis, und somit eine Diagnose. Das Wort: Lissenzephalie, auch „Smooth Brain“ genannt. Daniel Janßen: „Ein normal entwickeltes Gehirn erinnert ja immer an eine Walnuss. Bei der Lissenzephalie gibt es im Gehirn viel mehr glatte Stellen.“ [Wikipedia: Üblicherweise entsteht der Verdacht während einer Ultraschalluntersuchung noch im Mutterleib oder kurz nach der Geburt. Eine Diagnosesicherung kann bildgebend durch MRT erfolgen. Da die normale Einfaltung der Grosshirnrinde erst nach der 24. Schwangerschaftswoche erfolgt, ist die Diagnose eines Ausbleibens auch nicht vorher möglich.“

Von Lissenzephalie betroffen ist weltweit eines von 150.000 Kindern. Jenny und Daniel hadern nicht. Sie könnten sauer sein, dass es keine rechtzeitige Diagnose gab. Sie sind es nicht. „Wenn eine Krankheit so selten auftaucht, muss man genau wissen, wonach zu suchen ist“, sagen beide. Längst sind sie zu Experten geworden. Längst hat sich ihr Leben gedreht. Jenny wird nicht mehr zurück in Beruf können. Nora braucht die volle Aufmerksamkeit: 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche. Wer sie in ihrem Kinderwagen sieht, kommt nicht gleich darauf, dass sie wahrscheinlich niemals wird gehen können. Kein betroffenes Kind ist älter als 20 geworden. Trotzdem hoffen die Eltern, dass es bei Nora anders sein wird.

„Wenn Nora jemals doch ein paar Schritte wird gehen können, werde ich in Tränen ausbrechen“, sagt Daniel und lächelt. Irgendwann wird die Familie ein Auto mit Laderampe brauchen. „Das übernimmt die Kasse nicht“, sagen die beiden, die ansonsten mit der Betreuung zufrieden sind. „Wir haben uns bei einer Crowd-Funding-Seite angemeldet und waren über die Resonanz begeistert.“ Trotzdem wird die Anschaffung eines entsprechenden Fahrzeugs irgendwann zur ernsthaften Hürde werden, die es zu nehmen gilt. „Wenn wir von einem gebrauchten TV 5 Transporter mit Rampe sprechen, reden wird von 40.000 Euro und mehr“, sagt Daniel, „und natürlich freuen wir uns über jede Hilfe.“ Wer die beiden unterstützen möchte, kann sich gern entweder per E-Mail (jen_pro@web.de) an Mutter Jenny oder unter 0160/96326292 an Daniel Janßen wenden.

„Die erste Zeit nach der niederschmetternden Diagnose war nicht leicht“, erinnern sich die beiden. Wenn sie über Nora sprechen, merkt man ihnen innere Stärke und positive Energie an. Es ist nichts zu reißen mit Frustration und Hoffnungslosigkeit. Und während Daniel und Jenny erzählen, lächelt Nora im Buggy – sie ist und bleibt ein Wunschkind.